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SUS Passa a Oferecer Tratamento Inovador de Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A partir de segunda-feira (24 de março), o Sistema Único de Saúde (SUS) começará a oferecer, de forma gratuita e inovadora, o tratamento para Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara que afeta principalmente os movimentos corporais e a respiração. O medicamento que será utilizado, Zolgensma, é uma terapia gênica que tem um custo médio de R$ 7 milhões na rede particular.
O que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
A AME é uma condição rara, atingindo menos de 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. A doença compromete a produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por controlar gestos vitais como respirar, engolir e se mover. Isso pode afetar gravemente a qualidade de vida dos pacientes, especialmente em crianças.
De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 287 crianças diagnosticadas com AME nasceram em 2023, de um total de 2,8 milhões de nascimentos vivos no Brasil.
Terapia Gênica Zolgensma: A Revolução no Tratamento da AME
O Zolgensma é a primeira terapia gênica oferecida pelo SUS, e sua inclusão marca uma conquista importante para a saúde pública no Brasil. A terapia substitui o gene ausente ou defeituoso, corrigindo o problema genético que causa a AME. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou que o SUS agora integra um grupo seleto de apenas cinco sistemas públicos de saúde no mundo a disponibilizar este medicamento de ponta para a população.
O Zolgensma será destinado a pacientes de até 6 meses de idade, desde que não estejam utilizando ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia. Com essa terapia, o SUS oferece todas as terapias modificadoras para a AME tipo 1, promovendo uma melhoria significativa na vida das crianças afetadas pela doença.
Acordo Internacional e Avaliação Contínua
A incorporação do Zolgensma foi viabilizada por meio de um acordo com a indústria internacional, que prevê o pagamento do medicamento somente em caso de sucesso terapêutico. Isso garantirá que o desempenho do tratamento seja monitorado ao longo do tempo, com a avaliação contínua dos resultados em cada paciente.
“A avaliação permanente do desempenho do medicamento será acompanhada com marcadores clínicos para garantir a melhoria da vida da criança e da família”, afirmou o ministro Padilha.
Protocolo de Acesso ao Tratamento
Para acessar o tratamento, as famílias devem procurar um dos 28 serviços de referência para terapia gênica de AME, espalhados pelos estados de Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
Esses serviços farão a triagem dos pacientes, seguindo as orientações do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas estabelecidos pelo Ministério da Saúde.
Tratamento Continuado e Medicamentos Adicionais
Além do Zolgensma, os pacientes com AME tipos 1 e 2, em outras faixas etárias, continuam sendo tratados com medicamentos de uso contínuo, como nusinersena e risdiplam. Esses medicamentos já estão sendo distribuídos pelo SUS, com mais de 800 prescrições emitidas em 2024, conforme informações do Ministério da Saúde.
Com a introdução da terapia gênica Zolgensma, o SUS oferece uma revolução no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, proporcionando uma nova esperança para as crianças afetadas por essa doença rara. O Brasil se torna parte de um seleto grupo de países que garantem o acesso a esse tratamento inovador, tornando-o gratuito e acessível à população, ao mesmo tempo que segue acompanhando a eficácia do medicamento ao longo do tempo.
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